Devenez membre
:: Accueil  ::  Téléchargement  ::  Votre compte  ::  Forums  ::  Recherche  ::
Sommaire
· Accueil
· Archives
· Calendrier
· Contacter-nous
· Les sujets du site
· Liens Web
· Mémoire
· Mentions legales
· Questions-de-droit
· Recherche
· Recommandez-nous
· Soumettre un témoignage, un article
· Téléchargements
· Vos réactions, vos questions
· Votre compte
 
Connexion utilisateur
Bienvenue, Anonymous
Surnom/Pseudo
Mot de Passe
(Devenez Membre)
Adhésion:
Dernier: beruthiel
Nouveaux: 0
Nouveaux d'hier: 0
Tous: 1293

Public en ligne:
Visiteurs:
Membres:
Total: 0
 
Qui est en Ligne ?
Il y a pour le moment 0 invité(s) et 0 membre(s) en ligne.

Vous êtes un visiteur anonyme. Vous pouvez vous enregistrer gratuitement en cliquant ici.
 
Sur les rives du Styx : la fin de vie en débat: Profession passeur

recherchez dans ce sujet:   
[ Retour à l'accueil | Selectionnez un nouveau sujet ]

Après-midi de réflexion et d’échanges
Profession passeurjicew a écrit : "
Après-midi de réflexion et d’échanges autour des soins palliatifs et de la fin de vie en présence de Marie de Hennezel

Mme de Hennezel, est chargée par le Ministre de la Santé et des Solidarités de faire un tour de France pour évaluer l’avancée des soins palliatifs et de la culture de l’accompagnement au sein des établissements de santé, des établissements du médico-social, et des réseaux.

Télécharger le programme

"
Transmis par admin le 27 January 2006 à 22:35:46 CET (2225 lecture(s))
(Suite... | Score: 5)
Témoignage d'une élève AMP
Profession passeurjicew a écrit : "QUELQUES PAS AVEC CEUX QUI VONT MOURIR :

TEMOIGNAGE D’UNE ELEVE AMP SUR L'ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE


" Avec les forces, les désirs aussi diminuent. J'ai fait la connaissance d'un mot qui désigne un état dont je souffre depuis quelques mois, un très beau mot : " Anorexie "....C'est trop dire : Le pire c'est que je n'en souffre presque pas, mon inappétence physique et intellectuelle est devenue telle que parfois je ne sais plus bien ce qui me garde encore en vie sinon l'habitude de vivre......
J'avais su préserver en moi jusqu'aux approches de ma 80ème année, une sorte de curiosité, d'allégresse presque fringante... L'inhibition que je ressens aujourd'hui ne vient ni du monde extérieur, ni des autres, mais de moi-même."
André GIDE.

La lecture de ces mots d'André GIDE rencontre en moi un écho particulier parce qu'ils traduisent mon ressenti dans le quotidien auprès des personnes âgées. Ils me conduisent à évoquer plus particulièrement le cas de Madame C, résidente depuis 15 ans de la Maison de Retraite où je travaille.

Madame C a fêté ses 100 ans en Janvier dernier. Malgré des antécédents médicaux lourds, un cancer du sein à quarante ans, une tuberculose et enfin un cancer de la vessie découvert récemment, Madame C a atteint cet âge dans une forme qui fait rêver! Elle abordait les jours avec appétit, s'intéressait à tout.

En décembre dernier, elle est montée sur scène pour participer au spectacle de Noël. Les journaux que nous rédigeons avec les résidents et le personnel retracent ces moments exceptionnels. Elle nous fit aussi cadeau de ce jour de janvier, où pour fêter ses 100 ans, elle avait élargi sa famille à l’ensemble des résidents et à tout les membres de l'équipe qui partageaient sa vie et tint avec bonheur sa place de reine de la fête.

Puis après quelques jours, tous occupés à digérer son bonheur de centenaire, elle a commencé à ce plaindre de douleurs osseuses que rien ne parvenait à calmer! Cela nous a tout de suite étonné, car ce n'était ni sa façon, ni son caractère. L'aide devait être médicale. De plus grâce aux observations de la journée, toute l'équipe a constaté douleurs et nausées. Cela l'épuisait, et, comme nous le faisons chaque fois, nous avons de suite sollicité son médecin.

Dans les jours qui suivent, nous la voyons encore se battre dans le sens ou elle ne veut pas nous envahir avec sa souffrance, elle dit au personnel qui vient échanger avec elle : "t'inquiète! Je vais guérir!" Son médecin qui pressent des métastases osseuses, l'adresse à l'hôpital dans le but de mettre en place un protocole de soins palliatifs qui lui assureraient une fin de vie sans souffrance. En contact permanent avec la famille et le service Hospitalier afin de préparer son retour, nous savons que rien n'est réglé quand la sortie de Madame C nous est annoncée. C'est donc à l'équipe de la Maison de Retraite qu'il appartiendra de faire face à cette situation. En analysant l'état de cette résidente, les attentes qu'elle exprime, nous décidons en accord avec le médecin et la famille, de mettre en place un accompagnement. C'est ainsi que dans ma place et mon rôle, j'ai été confrontée au travail d'accompagnement de fin de vie.


DERNIERS PAS AVEC CELLE QUI VA MOURIR


Le 1er Avril: Madame C est revenue de l'Hôpital. Le pronostic est très mauvais. Le médecin qui suit Madame C nous l'a confirmé même si elle retarde encore le moment d'informer sa patiente. L'hospitalisation n'a eu pour effet que de générer une angoisse supplémentaire chez cette résidente pour qui aucun traitement curatif ne peut plus être mis en place et au sein même de la famille qui refuse encore l'évidence.

Les professionnels que nous sommes doivent donc s'adapter à la situation: Pour le médecin, il s'agira de mettre en place un protocole de soins palliatifs, pour l'équipe entière d'accompagner la fin de vie de Madame C. C'est une décision rapide, car nous sommes tous très proches et très attachés à notre centenaire qui nous interpelle et nous somme de répondre.

Pour répondre aux attentes de Madame C, il me faut d'abord chercher au plus profond de moi comment définir ce que pour moi accompagner veut dire.

A ce moment, je me souviens que j'ai, plus jeune, accompagné mes enfants jusqu'à la porte de l'école. Je tenais leurs mains à travers desquelles je percevais leur angoisse de devoir affronter la séparation. J'étais moi aussi angoissée à l'idée de ne pas pouvoir franchir la porte au delà de laquelle les attendait un monde inconnu, mais je savais également que je devais par mon calme, ma franchise, leur donner la force d'affronter seul l'épreuve.

Aujourd'hui, devant celle qui va mourir, il me semble que mon devoir est le même. Je dois répondre à ses attentes, à ses questions, avec franchise. Je dois surmonter ma propre peur de la mort pour qu'elle ai la force d'aller dignement jusqu'à cet ultime passage qu'elle devra franchir seule, sans savoir ce qu'il y a au delà.

Il me faudra " tenir sa main " en mesurant l'affection donnée, en respectant sa liberté, ses croyances, ses choix, ses révoltes, son histoire. Il me faudra savoir répondre à l'angoisse de la souffrance, aux questions que fait naître la proximité de l'inconnu et au dernier moment, admettre que c'est elle qui meure et que personne jamais ne partagera cette expérience. La mort est l'avenir de tout être vivant, un point commun dans sa réalité biologique, mais une expérience qui se vit seul, et qui ne se communiquera jamais. Avec l'équipe je dois y accompagner Madame C et accepter la séparation.

L'équipe à laquelle j'appartiens a suivi une formation pour mieux répondre aux besoins des mourants et pour mieux appréhender ce que cela implique pour chacun de ses membres : Le "partant", " l'accompagnant.

Cet accompagnement se fait sur la base du volontariat, tous les membres de l'équipe ne sont pas prêts pour une telle démarche. Aussi c'est avec nos résistances et nos joies que nous entamons cette relation sociale ultime.

La première étape pour chaque membre de l'équipe est d'entrer dans la chambre pour la première fois. Il existe une appréhension légitime. " Quelles questions va-t-elle me poser? " "Connaît-elle sa fin prochaine, et, va-t-elle m'en parler?" " Comment vais-je dédramatiser sans éviter la réalité?" Autant de questions qui se posent in situ.

Moi qui sais sa fin prochaine, je dois respecter son cheminement, et, les premières paroles que nous échangeons sont des banalités. Elle me raconte son séjour à l'hôpital: Il s'est mal passé, elle en attendait la guérison, elle revient avec ses souffrances et dit avoir été "maltraitée". Elle a l'impression que dans les hôpitaux, les patients sont traités comme des "animaux", qu'il y a peu de contact avec les soignants qui ne voient pas, ou plus, la personne au delà du symptôme. On est le cancer du n° 335! Les médicaments qui devaient la soulager lui occasionnent des nausées. Cela l'épuise, mais elle continue de parler de sa "grosse crise d'arthrose" et voudrait guérir.

Si j'analyse son comportement, je reconnais ici la phase de déni. Dans ce cas, nous devons écouter et laisser cette étape se produire, elle fait partie de son cheminement et nous le respectons. Est-elle prête à entendre qu'elle ne guérira pas? Que ce n'est pas une crise d'arthrose qui la fait souffrir, mais son cancer?

Nous en discutons en équipe: Il va falloir la laisser gravir les étapes sans brusquer. Parfois quand la douleur , ou les nausées, sont trop fortes, Madame C demande à voir la Directrice et là, lui demande si elle va mourir. Madame C n'est pas une personne à qui on peut mentir. La Directrice lui répond que "certainement, elle va mourir, mais que ce n'est pas forcément pour tout de suite"

Nous pouvons accompagner chaleureusement parce que notre Direction, elle aussi est claire, humaine, précise et questionnante mais rigoureuse. Cette sécurité se ressent tant sur les personnels que sur les habitants de " la Maison" : Notre Maison comme disent les pensionnaires ( Ici, ce n'est pas un terme excluant, c'est pour signaler qu'ils vivent là comme en pension de famille....)

Après concertation avec l'équipe, nous changeons le traitement pour supprimer les nausées épuisantes. Le médecin décide de dire clairement les choses à sa patiente. Ensemble nous prenons l'engagement de ne pas la laisser souffrir. Les doses de morphine seront augmentées autant qu'il sera nécessaire, et lorsque le mode d'administration sera devenu inopérant, le médecin prescrira la pose d'une perfusion avec seringue électrique. A ce moment ce médecin pense que Madame C ne passera pas la semaine.

L'équipe est très présente et se relaye pour ne pas laisser Madame C seule si elle ne le désire pas. C'est une personne causante, elle aime la compagnie, alors pourquoi changer ses habitudes. A présent Madame C connaît le pronostic, mais ne l'évoque pas avec tous les membres de l'équipe, et même avec ceux à qui elle pose des questions graves, il y a des moments où elle ne parle que de futilités ( Comme pour reculer l'échéance?) Quand elle aborde le problème de sa fin prochaine, elle a souvent une attitude contradictoire certainement née de la peur de l'inconnu. Elle m'interroge: " Qu'est-ce qu'il y a après?". Puis elle me fait part de sa peur en me serrant fortement les mains. " Je voudrais partir en douceur.... mais pas tout de suite"

Françoise DOLTO dit de « la peur » : elle est liée au sentiment d'abandon, peur d'être seul" Aussi dans ces moments là, je lui offre un peu plus de tendresse. Je dois donc dire à Madame C que si elle le désire, elle ne sera pas seule, un membre de l'équipe restera à ses côtés chaque fois que cela sera nécessaire. Pourtant, il me faut aussi lui dire que nous l'accompagnerons jusqu'à la mort, mais que la séparation sera inévitable, qu'elle devra franchir seule ce cap, toutefois nous ferons tout pour que cela se passe dans la paix. Elle le sait ... car dans cet échange, elle me glisse un sourire.....
Quand Madame C le souhaite nous parlons de sa vie qui fut très longue et riche de joies comme de peines. Nous sommes disponibles pour entendre ce qu'elle voudra nous confier, mais elle attend que nous lui offrions aussi des confidences. Cela correspond à des besoins qui sont souvent mis en évidence, le besoin de valider un vécu, de lui donner un sens, et le besoin, même au seuil de sa vie, de se sentir aimé. Cela est très important... A cette extrémité de vie, le besoin d'amour est immense, besoin d'amour donné, besoin d'amour reçu, comme si cela pouvait être une garantie contre l'effacement. Et si en tant que professionnelle, je ne dois pas, pour me protéger, aimer Madame C, je dois avoir pour elle, le même amour que pour tout Etre Humain qui meurt, car n'est-ce pas là l'acte le plus important de nos vies. A ce moment, j'apprends le recul : c'est celui qui nous rend définitivement égaux. Je dois aussi être capable de dire et de montrer cet amour de l'humain avec douceur et tendresse. Le calme et la sérénité que nous avons, Madame C le ressent; elle est très demandeuse de cette tendresse, elle tient nos mains et avec ce contact s'endort calmé. Elle accepte notre présence et nous fait suffisamment confiance pour s'abandonner au sommeil devant nous.

Les jours passent, nous avons l'impression que quelquechose retient Madame C. Les médicaments font moins d'effet, la souffrance revient et il faut augmenter les doses d'antalgiques. Le médecin s'étonne de cette résistance.

Dans nos conversations avec Madame C, nous abordons l'évidence de la mort, et Madame C trouve le temps long. Elle ne fait qu'attendre, comme si elle craignait d'être occupée à ce moment là et de rater un rendez-vous. Nous expliquons à Madame C qu'elle ne doit pas se considérer comme " déjà morte " Le moment viendra, mais aujourd'hui, elle est là, vivante avec nous pour partager encore, et ce temps qu'elle trouve long c'est le temps qu'il faut pour se dire au revoir. Dans ces petits espaces, elle retrouve la force de " papoter "

En discutant en l'équipe, nous nous sommes rendu compte que nous aussi nous en faisions trop, que nous allions peut-être au delà de ses désirs, la considérant aussi comme déjà morte. Il nous faut prendre du recul et la laisser vivre ses derniers jours sans l'étouffer. C'est difficile, car il faut trouver la juste mesure. Nous voudrions la protéger contre un événement qui est inévitable nous le savons, et nous nous sentons coupable de cette incapacité ce qui induit cette conduite sur protectrice.

Les échanges avec l'équipe sont à ce titre très importants. En effet, ce travail de supervision, de régulation, nous permet de légitimer peurs, angoisses, questions, les nôtres... et d'y mettre de l'ordre, des choix, des priorités. Si l'accompagnement est une affaire individuelle, chacun y allant avec sa perception du monde, sa nature, ses sentiments, la réflexion ne peut que s'enrichir des remarques des autres. Ce travail avec l'équipe est indispensable, il nous répare, si je puis dire. C'est un lieu où l'on peut dédramatiser ce type de relation, où l'on apprend aussi que nous ne sommes pas seule à devoir assurer, assumer ces ressentis, et que notre maîtrise émotionnelle n'en est que meilleure, car elle apaise celui ou celle qui souffre.

Il faut ici revenir aux liens familiaux de Madame C, car si nous sommes plus souvent à ses côtés, nous ne pouvons prendre la place de la famille.

Celle-ci a été informée de la situation, mais refuse dans un premier temps cette réalité. Le fils de Madame C vient toujours en juin, il ne veut pas avancer sa venue. Nous insistons, mais le laissons, respectueusement, choisir.

Peu à peu pourtant, l'idée de la disparition prochaine de Madame C s'impose, mais la famille reste incapable d'en parler avec elle. Elle entretient le mensonge et ne comprend toujours pas notre attitude, malgré les “merci”. Il faut dire qu'au téléphone, ils ne voient pas leur " maman".

Après un mois et demi de résistance, Madame C ne supporte plus la souffrance. " Pourquoi ? nous demande-t-elle . A cette question, nous n'avons pas de réponse. Toutefois nous sentons qu'elle lutte pour rester et nous en parlons avec elle. Elle nous dit qu'elle doit aller au delà, sans pouvoir préciser au delà de quoi.

Nous lui demandons alors si elle est croyante, et si elle pense que Dieu lui demande de supporter plus encore de souffrances. Il semble que Oui! Nous lui disons alors, qu'après 100 ans de vie souvent difficile, elle a fait son devoir de femme et que Dieu ne doit pas exiger autre chose d'elle. Nous lui disons aussi que si elle veut, elle peut crier quand la douleur est trop forte, elle a le droit de le faire. Alors ....Elle crie.... et nous dit que cela fait du bien. Il est temps de modifier le traitement, pour être plus efficace dans la lutte contre la douleur.

Madame C est à bout de force. Le 14 Mai, l'infirmière met en place une perfusion de morphine sous-cutanée. Madame C, après l'avoir sollicité se révolte. La prise de conscience de l'évidence de sa fin lui apparaît, bien que cela ne soit pas directement lié. Ces moments sont très durs pour toute l'équipe. Madame C nous repousse. Elle s'accuse de faiblesse " elle accepte un traitement qui à ses yeux tue la douleur qui la fait vivante" et considère que nous voulons la tuer. Il faut dire que pour les gens de sa génération “aider” c'est aussi “droguer” quelqu'un. Elle n'est donc pas à l'aise. Elle est encore dans les représentations où se sacrifier est acte de prière, où la souffrance est Rédemption.... Accepter de ne plus souffrir c'est peut-être faire offense à Dieu?
Madame C ne souffre plus, mais les effets secondaires du traitement nous affectent. Elle délire et nous, nous nous interrogeons. Devions nous agir ainsi? Il est pourtant clair que nous devions traiter la douleur, et qu'en pleine possession de ses moyens, Madame C nous l'avait demandé. Pourquoi aujourd'hui avons nous le sentiment de trahir? Ce paradoxe est dur ; Nous sommes toujours très présents à ces côtés, nous relayant sans cesse. Le médecin a prescrit un médicament pour atténuer le délire.

Le 18 Mai, nous savons que le fils de Madame C s'est enfin décidé à venir (Il rend visite à sa maman une fois par an, en juin, toujours à la même date) . Le sachant malade lui aussi, Madame C n'osait réclamer sa présence, or il nous semblait qu'elle l'attendait. Lorsque nous lui annonçons cette venue, elle est libérée.

Dans l'après midi, je suis à ses côtés, elle me demande de chanter pour elle, elle chante avec moi, me serre les mains, me dit qu'elle est heureuse! Je la trouve apaisée. Je la quitte à 18h30, passant le relais à d'autres membres de l'équipe. A 21h, la Directrice m'appelle pour m'annoncer le décès de Madame C.

Sur la demande de Madame C, je suis allée lui faire sa toilette mortuaire avec la Directrice. Une dernière fois, la faire belle, avec les vêtements qu'elle avait choisis avec moi l'après-midi même. Nous avons pris soin d'elle pour prolonger un peu sa présence parmi nous, retarder le moment ou il faudrait admettre qu'elle n'avait plus besoin de nous.

Madame C nous a quitté. C'est elle qui a choisi son moment. Elle ne souffre plus ( et moi non plus, aurai-je à ajouter, car même si nous prenons de la distance, nous " souffrons " puis-je dire, par procuration! )
"
Transmis par admin le 08 June 2003 à 12:59:37 CEST (3970 lecture(s))
(Suite... | Score: 4.84)
Déclaration à la CNIL n° 851420
PHP-Nuke Copyright © 2004 by Francisco Burzi.
Logiciel gratuit que vous distribuer librement en respectant la licence GPL.
PHP-Nuke et distribué sans aucune garantie, pour plus de détails veuillez consulter la licence.
page générée en 0.08 S

Sur les rives du Styx